Mes de la cardiopatías congénitas: La silenciosa enfermedad que afecta a recién nacidos y niños

• Según cifras de especialistas, en Chile El 1% de los recién nacidos en Chile, es portador de cardiopatías congénitas. Es decir, en nuestro país nacen alrededor de 2000 niños con algún defecto en la estructura de su corazón.

Las cardiopatías congénitas, son la principal causa de muerte en menores de dos años.

Las Cardiopatías Congénitas (CC) principalmente son detectadas antes de nacer, en el proceso de gestación del bebé. Muchas de ellas, logran ser diagnosticadas una vez producido el nacimiento, no obstante, existen casos que tardan varios años en visibilizarse.

Algunas CC son de carácter leve que no necesitan de cirugía cardíaca. Mientras que otras, revisten de mayor gravedad y requieren múltiples intervenciones a corazón abierto. Actualmente, existen cerca de 45 tipos y no hay factores claros que permitan prevenir su ocurrencia. La única manera de mejorar su pronóstico es el diagnóstico y tratamiento precoz.

En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, es fundamental informar y educar a toda la sociedad respecto a esta patología, que afecta a recién nacidos y niños.

«Los padres de un menor con esta enfermedad deben evitar el contagio de virus respiratorios, incluido el Covid-19″

Las Cardiopatías congénitas son más frecuentes de lo que parecen. Una vez que lo padres son informados del diagnosticado de su hijo o hija, los cuidados serán muy importantes. Para el Dr. Luis Cárdenas, Cardiólogo y Director Departamento de Pediatría y Cardiopatías Congénitas del Adulto de la Sociedad Chilena de Cardiología menciona que “Si bien cada cardiopatía requiere de un cuidado y tratamiento personalizado, los padres de un menor con esta enfermedad deben evitar el contagio de virus respiratorios, incluido el Covid-19. También es necesario evitar la pérdida de peso y contar con un adecuado tratamiento, sobre todo, si los menores están próximos a una cirugía”.

En relación al escenario de las enfermedades respiratorias para este año en Chile, el Dr. Cárdenas menciona que “El 2020 dadas las medidas de prevención producto de la emergencia sanitaria, disminuyó la incidencia de VRS en el invierno. Sin embargo, para el 2021 no debemos confiarnos ya que la pandemia no ha terminado. Hoy más que nunca, es necesario que todos los menores afectados por esta patología mantengan sus cuidados y que tengan acceso a sus tratamientos para protegerlos. No sólo de las enfermedades respiratorias, sino también contra el Covid-19”.

«Nuestros pequeños están creciendo y las tecnologías para sus corazones han ido mejorando»

Desde la mirada de los pacientes y en relación a las necesidades de los padres de menores afectados por una cardiopatía congénita, Daniela Chávez, Directora de Comunicaciones de la Fundación Corazones Luchadores. Afirma que “Hoy buscamos generar conciencia sobre la dimensión de las Cardiopatías Congénitas. Nuestros pequeños están creciendo y las tecnologías para sus corazones han ido mejorando, permitiendo aumentar sus expectativas de vida. Sin embargo, la cobertura de ellas en nuestro país es hasta los 15 años, urge denominar las CC  como una condición para toda la vida y así poder obtener cobertura para  tratamiento permanente”.

El GES solo garantiza los tiempos de atención hasta los 15 años. Luego de ello, los pacientes FONASA son derivados en su totalidad al Instituto del Tórax donde hay una lista de espera mayor a 8 meses (pre pandemia). Debido a las dificultades que ha traído el coronavirus se calcula que ahora ya va sobre el año de espera.

Cómo verificar si mi hijo o hija sufre de cardiopatía

Respecto a los síntomas de las CC son variados y pueden ser manifestados al momento de nacer el niño o durante los años siguientes. Existen algunas alertas que deben ser consideradas:

Frecuencia cardíaca.

Respiración acelerada.

Sudoración excesiva.

Cansancio y fatiga extrema.

Tono azulado en la lengua, especialmente cuando el bebé come o llora.

Crecimiento y desarrollo más lento de lo normal.

Finalmente, durante todo febrero, la asociación de pacientes, Corazones Luchadores, está realizando una campaña a través de Facebook, (https://www.facebook.com/CorazonesLuchadoresChile)  para que la sociedad conozca que son las cardiopatías congénitas y el por qué es importante garantizar su atención, como también que los pacientes sean derivados después con especialistas en adultos.